Нардепу Бурбаку подякували за організацію генетичного аналізу пацієнтів з недосконалим остеогенезом
Народний депутат України Максим Бурбак допоміг організувати проведення генетичного аналізу пацієнтів з Недосконалим остеогенезом.
- Хочу подякувати Максиму Юрійовичу Бурбаку за надану допомогу у проведенні генетичного аналізу пацієнтів з Недосконалим остеогенезом. Про це написала Lyuba Petrova (Chief Specialist, Department of the State Register of Voters у Khotyn's district administration).
16-18 травня 2016 року в Україні вперше буде проведено генетичне дослідження людей, які хворіють на рідкісне генетичне захворювання - НЕДОСКОНАЛИЙ ОСТЕОГЕНЕЗ (хвороба крихких кісток, "кришталеві" люди).
Забір біоматеоріалу (крові) проходитиме в трьох містах України:
- 16 травня 2016 року у місті Чернівці: приміщення Чернівецької обласної дитячої клінічної лікарні за адресою проспект Незалежності, 98;
- 17 травня 2016 року у місті Харків: приміщення Харківського спеціалізованного медико-генетичного центру за адресоюпроспект Правди, 13;
- 18 травня 2016 року у місті Київ: приміщення національної дитячої спеціалізованої лікарні "Охматдит" за адресою вулиця Стрітенська, 7/9.
Для того, щоб потрапити в групу пацієнтів, які проходитимуть обстеження, достатньо у зручний Вам спосіб, повідомити про своє бажання:
- передзвонити за номерами:
+38(066)301 01 83, +38(097)948-48-55 - Петрова Любов, голова ГО "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей"
або
+38(095)797-73-09, +38(097)948-61-72 - Прокопюк Каріна, заступник голови ГО "Всеукраїнська асоціація кришталевих людей".
Прошу зауважити, що усі організаційні питання щодо можливостей взяти участь в заборі крові обов’язково повинні бути попередньо обговоренні з представниками ГО "Всеукраїнської асоціації кришталевих людей".
. На протязі 2016 року буде проведено дослідження біоматеріалу та передано результат до України усім учасникам дослідження.